Rompiendo el silencio

 

Un momento importante en la vida de Javier fue lograr la comunicación. Está considerado como el caso de más rápida evolución entre los más de 200 sordos que han recibido un implante coclear en Cuba.

A pesar de vivir dos décadas bajo el signo del mutismo, Javier Pérez Méndez fue un niño permeado de fantasías infantiles. Gracias al sistema de salud y al apoyo inestimable de su familia, abraza hoy su juventud lleno de sueños.

Por Ricardo R. González y Bárbara Fortes

Foto: Carlos Rodríguez Torres

La calle principal del poblado encrucijadense de El Santo ha visto crecer a sus infantes. Quizás, testigo excepcional de cómo las ligeras piernecitas se robustecen al compás de cada tiempo. Cuántas generaciones han pasado por ella, pero desde hace 24 años contempla a Javier Pérez Méndez, el niño que se preguntó innumerables ¿por qué? Con respuestas inalcanzables, el que no seguía el trazo de alguna aeronave que surcaba por el cielo o quien tampoco disfrutó del sonido del aplauso cuando el atributo pioneril acarició su cuello.

Un día aparecieron vómitos y diarreas. No había tiempo que perder. En el hospital de la localidad villaclareña actuaron de manera oportuna. Remitido para el pediátrico José Luis Miranda, de la capital provincial. La punción lumbar determinó una meningoencefalitis bacteriana cuando apenas llegaba al primer año de existencia.

A toda costa había que salvar su vida, más un medicamento vital le produjo una hipoacusia, derivada en pérdida vertiginosa de la audición. A los cinco años, Javier penetraba definitivamente, en el mundo del silencio.

MANANTIAL DE ESPERANZAS

A la familia se le unió el cielo con la tierra. Miles de incógnitas permeadas de disyuntivas, pero el aliciente de ganar cada segundo a favor impregnaba la fe.

«Se agotaron todas las posibilidades médicas existentes en la provincia y marchamos hacia el hospital Willam Soler, en la capital cubana», explica Agliberto Pérez González, el papá de Javier.

Iniciaron los exámenes necesarios y arrojaron la imposibilidad de restablecer la audición mediante prótesis convencionales. Quedaba transitar por el camino de la rehabilitación a fin de no detener el lenguaje hasta que algún día existiera la posibilidad de realizar un implante coclear en el país.

«Si en algo coincidió toda la familia fue en no utilizar las señas. Interiorizamos que el niño necesitaba comunicarse y emprendimos la lectura labiofacial. Mi esposa, mis hermanas, los abuelos y yo le articulábamos para que él supiera de lo que se trataba. Poco a poco fue entendiendo», reafirma Agliberto.

Y este hombre reconoce la valía del magisterio cubano, pues Javier cursó su enseñanza primaria y secundaria bajo programas de estudio normales. Llegó hasta noveno grado, y para ello los profesores le hablaban de frente y lo más alto posible. Sus compañeros de aula entendían la situación y así el muchacho captaba cada uno de los mensajes.

Luego en casa, proseguía la labor. Impedir el retraso escolar era el precepto. Durante 16 años viajaron a La Habana mes tras mes. El Centro de Rehabilitación La Pradera les abrió las puertas. Contaron con el apoyo de salud y de otros organismos de Encrucijada.

Ni todo el oro del mundo resultaría para pagarle al equipo multidisciplinario encabezado por la doctora Beatriz Bermejo, al frente de la actividad en la casa número 6 de La Pradera.

Y el 26 de enero de 2006 marcó la prueba de fuego. Estaba ya decidido: el joven villaclareño era tributario de un implante coclear para tratar de restablecerle parte de su audición.

EL OTRO JAVIER    

El acto quirúrgico se prolongó durante cuatro horas. Luego, pasaron cinco días de rehabilitación en el hospital Hermanos Ameijeiras. El alta vino al mes con el retorno al hogar hasta que llegara el 4 de abril para comprobar la efectividad del implante.

Tensión familiar… Al fin, llegó el día esperado. Comenzaron los exámenes. Agliberto y Asela (la mamá del joven) se miraban… Minutos que parecieron interminables… Respuesta afirmativa… Alegría familiar… Las tías de Javier (Iraida y Teresita) se abrazaban, mientras Ileana, como buena filóloga y entregada al aprendizaje de su sobrino, daba gracias a su país y a Dios por otro éxito de la medicina cubana.

Ya no se ve al otrora niño triste, introvertido, con la mirada perdida por no sentirse a la par de sus semejantes. Ahora reluce un joven sociable, comunicativo., de excelentes relaciones humanas.

El propio Javier confirma que nunca antes había escuchado el timbre del teléfono. «Ya lo utilizo para conversar con mi familia y amigos. Oigo cuando los niños lloran, el llamado a la puerta, el canto de los pájaros, la alarma de los carros…»

Explica las características del implante, del programador que lleva consigo, de cómo empezó a escuchar ruidos y a diferenciar los sonidos.

— ¿Y de tu afición al timón?     

— Mi papá me enseñó a manejar. He ido como chofer a Caibarién, a Vueltas, incluso a El Cotorro, en la provincia de La Habana, pues fue indescriptible cuando sentí el pito de los carros, y eso sí…respeto las leyes del tránsito.

Junto a Agliberto, Javier apareció hace años en la Mesa Redonda dedicada al Primer Congreso Internacional de Genética Comunitaria.

«Si vieras cómo me llamaban mis amigos en aquella oportunidad, —precisa el joven— Todos estaban muy contentos. Doy gracias a la Revolución, y ha sido el mayor regalo que he recibido en mis 25 años de existencia.»

Al repasar los costos de una intervención de este tipo y saber que Cuba tiene que adquirir estos dispositivos —valorados cada uno en 15 mil 701 dólares— en terceros países debido al bloqueo comercial y financiero, Agliberto Pérez está consciente de que nunca hubiera podido pagar ese dineral.

«Es una operación para hijos de millonarios, pero tampoco tengo cómo retribuir a los especialistas, maestros, y a todos los que contribuyeron en este caso.»

Javier anda por su pueblo natal con el atuendo de la esperanza, como el mejor tributo a su abuelo paterno, Agliberto Pérez Amargós, un médico habanero que llegó un día a ejercer su profesión a El Santo y allí brindó su sabiduría por más de 45 años.

Él ya no está, mas nunca se marchó de Cuba. A muchos de sus pobladores les parece contemplarlo con pasos apresurados para socorrer al prójimo. Por esa misma calle que ahora transita su nieto con la alegría de desmoronar los muros del silencio.

¿Qué es un implante coclear?

Mediante una intervención quirúrgica se implanta un dispositivo electrónico que restablece, de manera parcial, la audición a personas consideradas profundamente sordas.

Dicho accesorio es situado bajo la piel, detrás del oído, en tanto existe un procesador externo del lenguaje o microcomputadora que puede colocarse en el bolsillo o en el cinturón del paciente.  

Este procesador transforma el sonido en señales eléctricas, y así los códigos viajan a través de un cable fino hasta el receptor que se encuentra en las proximidades del oído, y este los trasmite mediante la piel por ondas radiales a electrodos implantados en la cóclea o cámara auditiva del oído interno.   

La operación dura de dos a tres horas bajo anestesia general y no es considerada una varita mágica para solucionar todo tipo de sordera, pues para someterse a ese método el oído interno no puede presentar malformaciones, y el paciente debe poseer un adecuado estado psíquico y mental.

El costo total de la intervención en los Estados Unidos está valorado entre 30 mil y 50 mil dólares. No obstante, en países como Argentina es superior, debido a que el dispositivo implantado resulta más caro.

Según la bibliografía, los primeros experimentos de este tipo se realizaron en el mundo en 1957, pero no fue hasta 1985 cuando fueron aprobados los implantes en adultos con sorderas muy profundas.

Cuba introdujo la técnica entre 1998 y el 2002 a fin de tratar a personas aquejadas de sordera severa, profunda y total en ambos oídos acompañada de otras discapacidades, y ostenta el mayor número de niños sordo-ciegos beneficiados con el programa nacional de implante coclear.