Luchar por la vida en la Casa de Estela
El joven Juan Michel Monteagudo López está ingresado en la sala de Cuidados Intensivos del Hospital Pediátrico José Luis Miranda, de Villa Clara, desde hace 6 años, al presentar una enfermedad neuromuscular llamada distrofia muscular de Duchenne.
El doctor William González Luzardo, especialista de segundo grado en Cuidados Intensivos, refirió que es un padecimiento autosómico ligado al sexo; es decir, las progenitoras portadoras de la enfermedad la trasmiten únicamente a sus hijos varones.
Estos tienen un 50% de posibilidades de contraerla. Las descendientes hembras son portadoras pero no la adquieren, pues la afección está vinculada al cromosoma X de la mamá.
Michel ingresó en la unidad en la adolescencia, cuando tenía 14 años de edad y ahí cumplió sus 20. El doctor González refirió que este padecimiento se caracteriza inicialmente por una atrofia progresiva de los músculos proximales que son los que involucran a las articulaciones más cercanas del tronco.
La enfermedad se extiende de manera gradual, lo cual compromete no sólo la locomoción del paciente, sino también la de los músculos que intervienen en la ventilación. El aquejado requiere de la tecnología para sustituir esa función.
Al ser progresiva, afecta también al miocardio. Otro de los expertos que atiende a Michel es el doctor Osnay Hernández Pereira, quien explicó que este tipo de diagnóstico no es igual a otros que se hacen en la etapa prenatal. Los síntomas los manifiesta el niño entre los 3 y 5 años de edad.
Los intensivistas aclararon que la incidencia de la afección no es elevada en Cuba, donde según estimados se presenta en 1 por cada 10 mil niños.
La progenitora de Michel, Estela López, refirió que sólo en Cuba suceden estos hechos pues la mayoría de los habitantes de otros países no pueden pagar el elevado costo de cuidados intensivos durante 6 años. Sepa usted que un paciente en ese servicio cuesta al Estado aquí alrededor de 500 dólares al día. Entre lágrimas, la madre me expresó: «a este recinto donde está mi hijo ya le dicen la Casa de Estela».
Dijo que vive en el poblado de Esperanza, municipio de Ranchuelo, en Villa Clara, donde radica parte de su familia, acotó, pues el resto son los médicos y enfermeras que asisten a su único hijo Michel.
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